Prva stran

Intervjuji

Pomagajmo

Slavni

Ikone

Kulinarika

Tehnopop

Vrt in rože

Zdravje

"Obiskuje Osnovno šolo s prilagojenim programom Gustava Šiliha v Mariboru. Tam ga ovira zgolj gibanje. Uči se dobro, rad se tudi druži z vrstniki," ga ljubeče opiše mama Polona. Pri dveh letih so odkrili znake bolezni. "Njegova meča so bila nenavadno povečana, zato so zdravniki naredili biopsijo njegovih mišic, mu odvzeli kri in vse skupaj poslali na Nizozemsko, kjer so potrdili sum omenjene slabitve mišic," se spominja mama Polona. In življenje v družinici se je seveda spremenilo. Vse je bilo treba temu prilagoditi. Do osmega leta starosti je Žiga ob opori še lahko hodil, potem pa ne več. Mama je bila kuharica, zdaj pa je samozaposlena, da lahko 24 ur na dan skrbi za sina, ki nego nujno potrebuje. Ata Miran je pleskar in seveda tudi vpet v pomoč, ki jo sin potrebuje. "Kar večdesetkrat na dan ga je namreč treba dvigniti iz vozička na stol, stranišče, v kopalno kad, kar je v premajhni kopalnici še vedno največja težava."

Iz prejšnjega stanovanja, ki ni bilo primerno za Žigo, so se preselili v neprofitno stanovanje Stanovanjskega sklada občine Maribor. "V pritličju stanovanja ni bilo, a imamo vsaj dvigalo. Pa toliko prostora je, da se Žiga z vozičkom lahko premika po njem," sta starša zadovoljna. Prav tako imajo za stanovanjskim blokom urejen dovoz in vhod. Problem se pojavi le, kadar se pokvari dvigalo. "Čakali smo tudi že serviserje pred blokom in upali, da bodo čimprej prišli," se spominjajo.

Zdaj bo spet pouk

Avtomobil imajo primeren za prevoz navadnega invalidskega vozička, električnega pa ne morejo spraviti vanj, potrebna bi bila klančina. "Avtomobil je nujen, prevozov je veliko - v šolo, k zdravnikom, na terapije ..." Pregledi pri specialistih so večinoma v Ljubljani. Žiga sicer le enkrat mesečno obiskuje fizioterapijo, kar je pri njegovi bolezni več kot očitno premalo, to pa pomeni, da ga morajo toliko več razgibavati doma. "Hodimo na plavanje, ki Žigi izjemno koristi," pove mama Polona. In treba ga je spraviti v avto, saj vanj z električnim vozičkom ne more. Bi pa lahko, če bi imeli posebej izdelano klančino in pritrdilni sistem. Pouk se bo kmalu spet začel in Žigove težave bi se spet povečale. Zato so se odločili, da bodo končno priskrbeli klančino, ki bo omogočala, da bo z vozičkom lahko zapeljal v vozilo in bo tudi v šoli namesto navadnega uporabljal električni voziček. Klančine so različnih kakovosti in temu so prilagojene tudi cene, dobiti jih je mogoče že za nekaj tisoč evrov. Vendar družina sama tega stroška ne zmore.

V veliko pomoč jim je Društvo distrofikov Slovenije, ki družino tako ali drugače podpira že vse od ugotovitve sinove bolezni. Starša sta hvaležna vsem, ki lahko pomagajo. Vsemu navkljub jemljeta vsak dan kot darilo. Iščeta in najdeta, lotita se, in čeprav je težko, slednjič le gre. "Seveda se včasih vprašam, zakaj se to dogaja nam, a s tem sva se že sprijaznila. Vse, kar nama je zdaj pomembno, je, da se Žiga dobro počuti, da je vesel in da ne čuti drugačnosti ter se zaveda, da je ljubljen. To nama prinaša vsakodnevni optimizem," poudari Polona.

Duchennovo

mišična distrofija

Ta oblika bolezni je ena najpogostejših mišičnih distrofij. Pri njej se pojavijo mutacije na genu za distrofin. Oboleli otroci kasneje shodijo, pojavi se racajoča, široka hoja, bolniki težko vstanejo, dihajo, pogosto imajo težave s srcem, predvsem aritmije, lahko pa se pojavijo tudi intelektualne motnje.


Pomagajmo Žigu!

V imenu družinice, ki potrebuje pomoč, vas prosimo za pomoč. Darujte za to, da bo Žiga, ki je na invalidskem vozičku, bolj gibljiv, da bodo starši zmogli zanj priskrbeti prepotrebno klančino, po kateri bo mogel zapeljati v avtomobil svoj električni invalidski voziček. Družini bo ta pridobitev nepredstavljivo olajšala vsakdan, simpatičnemu 11-letniku pa bo to nedvomno na obraz priklicalo širok nasmeh. Dobrotniki, ki boste darovali, lahko to storite na transakcijski račun Društva distrofikov Slovenije, njegova številka je 03134-1000000534, sklic: 238-055.

Miran, Polona in Žiga se vsem dobrosrčnim vnaprej iskreno zahvaljujejo, zahvalam pa se pridružuje tudi naše uredništvo.


Čakajoč na spremljevalca

Žigova starša priznavata, da jima nagajajo tudi birokratske zadeve. Že kar tri leta ima Žiga v svoji odločbi zapisan sklep, s katerim se mu dodeljuje pravica do spremljevalca, ki ga seveda nujno potrebuje. "Oba se že kar nekaj časa trudiva, da bi prepotrebnega spremljevalca končno že dobil, a prave rešitve še ni. Letos smo poklicali celo na ministrstvo, zato zdaj resnično upamo, da se bodo zadeve spremenile. Žiga namreč ne more storiti ničesar sam, potrebuje nenehno fizično pomoč, ta je v šoli nujna. Že prenos zvezkov iz nahrbtnika na mizo je zanj nemogoč," nam je povedala Žigova mama Polona.

Aljaž Jug

Stalna povezava do članka:

Komentarji obiskovalcev:

Komentator: anita lep ozdrav ovde anita (17.11.2012 7:33:49) IP: 86.58.55.238 lep pozdrav rez zelo sem prijazna deklica hodim isto solo gustava siliha maribor

Vaš komentar:
Vabimo vas, da napišete svoje mnenje, komentar ali pripombo k članku.

Komentarji, ki vsebujejo HTTP povezave do drugih spletnih strani, ne bodo prikazani. Če želite v komentarju objaviti povezavo, jo napišite brez HTTP na začetku.

(ime)

V skladu z zakonom ZVOP-1 bo podjetje Večer vpisane podatke uporabilo zgolj za interno komunikacijo s pisci komentarjev in jih ne bo posredovalo tretjim osebam. Zaradi varnosti se bo ob komentarju izpisal IP naslov računalnika.

Dogodki: predavanja in predavatelji, ki vam lahko spremenijo življenje

Ste kadilec/kadilka?

Iskanje:

7DNI (5. DECEMBER 2012): Preverite preden pojeste Najpopolnejši seznam aditivov (prehranskih dodatkov) s polnimi imeni

• Najbolj brani članki v zadnjih 365 dneh

Tednik 7dni na kanalu RSS:
www.7dni.com/rss